Biztonságosak-e az online DNS-tesztelési szolgáltatások?

Hirdetés

A DNS-tesztelés nagy üzletévé vált. Cégek, mint például 23andMe, Ősi DNS, Családfa DNS, és még sokan mások most már széles körben kínálják szolgáltatásaikat. Csak annyit kell tennie, hogy elküld egy mintát, és elmondja neked a lehetséges egészségügyi problémákat, információkat az ősökről és minden egyéb „tényt”. (Mennyire pontosak ezek, természetesen a vita tárgyát képezi.)

De érdemes-e elküldeni a DNS-ét egy társaságnak? Mit csinálnak vele? Ez potenciális adatvédelmi aggályok lehet? Lássuk.

Mit kínálnak ezek a szolgáltatások

A 23andMe, az egyik legnépszerűbb szolgáltatás, kétféle tesztet kínál. Az első egy őskori teszt 99 dollárért. Miután elküldte a mintát, kap egy jelentést a százalékos arányok bontásával, mindegyik megmutatja, hogy mekkora az adott régió genetikai hatása a testében.

Akkor is csatlakozhat más emberekhez, akik hasonló genetikai sminkkel rendelkeznek. Olyan, mint egy DNS-en alapuló közösségi hálózat. Ezek a számok pontosak? 23andMe azt mondják, hogy vannak. Inside Edition jelentések

hogy az azonos ikrek láthatnak néhány figyelemreméltó különbséget, tehát mindkét irányba mehet.

A második szolgáltatás, extra 100 dollárért, egészségügyi tényezőket tartalmaz. Számos kockázati jelentést kap:

• A későn fellépő Alzheimer-kór
• Parkinson kór
• Alfa-1 antitripszin hiány
• Örökletes thrombophilia

Azt is láthatja, hogy a gének hogyan befolyásolhatják többek között az alvást, a „genetikai súlyt” és a hordozó állapotát betegségek és sok kozmetikai tényező (bár miért van szüksége genetikai jelentésre, hogy elmondjam a hajszínét, én nem biztos).

Az FDA jóváhagyta a kockázati jelentéseket, ám ezeknek a teszteknek a pontossága és hasznossága tekintetében továbbra is vita merül fel. A 23andMe nem mindig volt nagyszerű kapcsolat az FDA-val bármelyik.

Ez sérti az Ön személyes adatait?

Ez a kérdés, amelyet valóban itt kell megvizsgálnunk. Egész nap vitatkozhat arról, hogy ezek a tesztek pontosak-e vagy sem, ha indokolatlan szorongást keltenek-e, vagy ha a vállalatok csak pénzt szereznek be, amíg még mindig képesek.

De elküldi a DNS-ét egy társaságnak. Ez idegesíthet?

Természetesen a kezdeti válaszom teljesen. De elkezdtem vizsgálni a DNS-tesztelő társaságok adatvédelmi irányelveit és bevételi modelljeit, és rájöttem, hogy a válasz egy kicsit bonyolultabb.

Igen, a DNS-tesztelő cégek genetikai információinak értékesítése 6 meglepő módon, az adatok gyűjtése történikTudja, hogy adatait főként az internetszolgáltató, valamint az NSA és a GCHQ megfigyelő készüléke gyűjti. De ki másat bányász a magánéletéből? Olvass tovább . Ez vitathatatlan. Értékesítik a kutatási szervezetek számára, de ismeretlen formátumban. Neved nem kapcsolódik semmilyen genetikai információhoz, amelyet eladnak. Szóval ez kissé megnyugtató.

Letilthatja ezt a védelmet, és engedélyezheti a cégek számára, hogy anonim nélküli adatokat értékesítsenek. Ön dönti el, hogy ezt akarja-e tenni (és vajon a vállalatok megtalálják-e a módját arra, hogy kéréseiket kifejezzék oly módon, hogy ez jó ötletnek tűnik). Mint várhatóan, és sok más társasághoz hasonlóan, az adatvédelmi irányelvek és a hozzájárulási kérelmek átvitele nem mindig könnyű.

Ha azonban nem választja ezt a programot, adatait csak névtelen formában fogják eladni.

Védi-e az anonimizált genetikai információ?

Feltételezve, hogy adatainak azonosítása eredményes, adatvédelmi szempontból valójában nem kell aggódni. Az a tény, hogy genetikai információit vásárolnak és adnak el, előfordulhat, hogy nem igazán megfelel veled. És nem lennél az egyetlen.

Ez azonban nem az egyetlen adatvédelmi kérdés, amely itt forog. Az életbiztosító társaságok például megtagadhatják a fedezetét genetikai profilja alapján, mert más törvények vonatkoznak rájuk, mint az egészségbiztosító társaságok. Értékesíti az információkat 23andMe az életbiztosító társaságoknak? Nem.

Ez azt jelenti, hogy soha nem fogják megtenni? Csak ki kell állítania a saját véleményét erről.

És mi van más érdekelt felekkel? A munkaadók jelenleg nem kérhetnek genetikai információkat, ám egyes amerikai törvényhozók ezt vizsgálják eltávolítja ezt a védelmet.

A kormányok szerte a világon alkotnak hatalmas DNS-adatbázisok Az unokatestvére DNS-é gyanúsítottá tesz téged?A genealógiai webhelyek DNS-teszteket árusítanak, amelyek segítenek összekapcsolni Önt a családfa elveszett ágaival. De ennek a szolgáltatásnak hátrányos a magánélet védelme, amely láthatja, hogy börtönbe kerültek. Olvass tovább bűnüldözési célokra, és sok aggodalommal tölti el a magánélet védelmezői. Az ősi DNS-nek van egy oldal a bűnüldözésről, és kijelenti, hogy feladják a genetikai információkat, ha érvényes keresési parancsot adnak nekik. Az Egyesült Államokban nincs csillaghírnév, mert elutasítottuk a polgárok magánéletét sértő keresési igazolási kérelmeket.

És bár a közösségi hálózatok nem kérnek genetikai adatokat - és valószínűleg nem is fog hamarosan -, gondolkodni kell, mi történhet különösen hűvös Mi történik, ha a közösségi hálózatok megismerik a genetikai információkat?Vegyük figyelembe a bolygó egyik leghatékonyabb társaságát: a szociális hálózatokat. Mi lenne, ha megvan a DNS-e? Olvass tovább .

Ezen adatvédelmi aggályok egyikét sem oldja meg adatainak anonimizálása, mielőtt azokat kutatási cégeknek eladná. Természetesen azzal érvelhet, hogy ezeknek a dolgoknak egyik sem történt meg, és valószínűtlen, hogy megteszik. De szeretné kockáztatni? Vagy van a kockázat megéri Miért hagytak fel az amerikaiak az adatvédelemről?A Pennsylvaniai Egyetem Annenbergi Kommunikációs Iskola egy közelmúltbeli tanulmánya arra a következtetésre jutott, hogy az amerikaiak lemondtak az adatok feladásáról. Miért van ez, és nem csupán az amerikaiakra vonatkozik? Olvass tovább ?

Aggódnia kellene?

Most, hogy lefedtük néhány esettanulmányt, láthatjuk, hogy ez egy meglehetősen bonyolult kérdés. Annyira rossz lenne, ha a kormány rendelkezne az ön DNS-ével? Őszintén szólva valószínűleg nem. De ez nem akadályozza meg sok ember gondolkodását Gattaca és a lehetséges disztopikus jövők, amelyeket láthatnánk, ha a dolgok megsérülnének.

Végül, a genetikai tesztelés jelenlegi állása valószínűleg nem nagy mértékben a magánélet védelmével kapcsolatos aggodalomra ad okot. Kellemetlen lehet, ha genetikai információit kutatásra értékesítik. Kicsit furcsának tűnik az a tény, hogy valaki más profitál a genetikai mintádból. De ami az adatvédelmet illeti, valószínűleg jól vagy.

Ez azt jelenti, hogy így marad? Egyáltalán nem. A mai rendkívül ingatag politikai helyzetben naivnak tűnik bármit is magától értetődőnek venni. Mielőtt feliratkozik a genetikai tesztelésre, szánjon néhány percet arra, hogy gondolkozzon fel, mit kínál valójában. A mellékhatások valamikor súlyosabbak lehetnek, mint egy kis szorongás az adott betegség megbetegedésének valószínűsége miatt.

Gondolod, hogy a genetikai tesztelés veszélyezteti a magánélet védelmét? Használt már genetikai tesztelési szolgáltatást? Ossza meg gondolatait az alábbi megjegyzésekben!