Az orvosi nyilvántartásai bizalmasak, de magánok?

Bár az egészségügyi ellátás világszerte változó, mindannyian elismerjük, hogy egészségügyi nyilvántartásaink nagyon személyesek. Ezek a dokumentumok a legmeghittebb és potenciálisan legbosszantóbb pillanatainkat mutatják be. Bízunk egészségügyi szolgáltatóinkban ezen adatokkal. Részben azért, mert nincs más választásunk, és mert úgy gondoljuk, hogy ez segít a lehető legjobb kezelésben.

Ugyanakkor, mint az interneten keresztül, az orvosi iparban is egyesek remélik, hogy bevételeiket bevételszerzik. De, hacsak nem mond le minden szakmai egészségügyi ellátásról, nem választhatja meg, hogy léteznek-e ezek az információk. Végül is nem olyan, hogy rákattinthat egy gombra és törölheti kórtörténetét.

Bár elgondolkodtat benneteket, hogy ha nem tudunk hasznos hozzájárulást adni ezen adatok megosztásához, egyáltalán képesek legyenek-e az egészségügyi szolgáltatók eladni vagy megosztani egészségügyi nyilvántartásainkat?

Miért bizalmasak az orvosi dokumentumok?

Ha megbetegedik, vagy orvosi tanácsra van szüksége, általában hívja orvosát. Ez nyilvánvalónak tűnhet, mivel az egészségügyi szakembereket kiképzik a test, az egészség és az orvostudomány segítésére. De van egy másik oka is; magánélet. Sokan úgy érzik, hogy nem tudnak megbeszélni barátaikkal vagy családjukkal. Számos összetett társadalmi és történelmi ok miatt egyesek attól tartanak, hogy a betegséget kínosnak vagy szégyenteljesnek lehet tekinteni.

Az egészségügy is egyéni és csoportos gond. A COVID-19 járvány rávilágított az orvosi beavatkozás kétszeres fontosságára; ha valaki megfertõzõdik egy vírussal, súlyosan rosszul lehet. Kezelés nélkül a vírust más emberekre is átadhatják, beleértve a barátokat, a családot és a munkatársakat. Következésképpen létfontosságú, hogy az emberek nyíltan beszéljenek az egészségügyi szakemberekkel, anélkül, hogy aggódnának a helyzetük felfogása miatt.

Mivel a betegség és a betegség nem elszigetelten történik, előfordulhatnak olyan körülmények, amikor hasznos vagy létfontosságú lenne megosztani néhány információt a páciensről és állapotáról. Ez lehet egy központi adatbázis a járványkitörések figyelemmel kísérésére, az ártalmak megelőzésére vagy a jogi kötelezettségek betartására. Alapvető fontosságú, hogy a betegek tájékozódjanak arról, hogyan osztják meg adataikat, és bíznak abban, hogy orvosa, kórháza és más egészségügyi szakemberek óvatosak lesznek ezzel a rendkívül érzékeny információval kapcsolatban.

Mely törvények védik az orvosi adatvédelmet?

A modern orvostudomány 20. századi fejlődéséig, ha orvoshoz fordult, előfordulhat, hogy nem vezetnek nyilvántartást. Ha megtennék, egyetlen fizikai másolat lenne, csak a szakemberek számára elérhetőek. Most minden eddiginél több adatot gyűjtünk és egyre automatizáltabb eszközökkel. Például, ha vérvizsgálatra van szüksége, az egészségügyi szolgáltatója segít megbeszélni egy találkozót, hogy valaki összegyűjtse a mintát.

Ezután a vérét laboratóriumba küldik vizsgálni. Mivel a legtöbb kórházban vagy orvosi rendelőben nincs saját vizsgálati lehetőség, ezeket harmadik felek működtetik. Tehát még ebben a konkrét esetben is könnyen belátható, hogy az egészségéről és a közérzetéről több helyen keletkeznek-e adatok, mielőtt az egészségügyi szolgáltató összevonná őket. Bár megbízhat orvosában, nem mindig tud megalapozott döntést hozni arról, hogy ki lép kapcsolatba az orvosi adataival.

A kezelés érdekében azonban néha szükség van erre az adatok megosztására. Tehát megbízhat az egészségügyi szolgáltatókban a titoktartás és a magánélet védelme terén. Ennek ellenére szükség van valamilyen mechanizmusra annak biztosítására, hogy adatait biztonságosan tárolják és ne osszák meg az Ön beleegyezése nélkül. A törvényhozók világszerte megkísérelték megoldani ezt a kérdést, és sok országban bizonyos fokú jogi védelem van érvényben az orvosi adatokra.

Az Egyesült Államokban a helyzet államonként változó, mivel minden regionális törvényhozásnak saját törvénykészlete van a betegadatok körül. 1996-ban azonban Bill Clinton elnök aláírta az egészségbiztosítás hordozhatóságáról és az elszámoltathatóságról szóló 1996. évi törvényt (HIPAA). Ez a szövetségi törvény lehetővé tette minden beteg számára, hogy láthassa személyes egészségügyi adatait (PHI), és kérhesse a helytelen adatok módosítását, valamint egyéb, a magánéletre összpontosító jogokat.

Majd 2009-ben Barack Obama elnök elfogadta a 2009-es amerikai helyreállítási és újrabefektetési törvényt (ARRA), amely magában foglalta a gazdasági és klinikai egészségügyi törvényt (HITEC). A HITEC D. alcíme kifejezetten az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR) adatvédelmi rendelkezéseire vonatkozik. A HITEC javította a korábbi jogszabályokat, és útmutatásokat tartalmazott arra vonatkozóan, hogy a harmadik feleknek miként kell kezelniük a betegadatokat, valamint a HIPAA és a HITEC be nem tartásának szankcióit.

Ki használhatja orvosi adatait?

Tehát bár létezhetnek törvények az adatok törvényes védelmére, ez nem mindig ugyanaz, mint ami a gyakorlatban történik. Az ország biztosítás által finanszírozott egészségügyi rendszere tovább bonyolítja a helyzetet. Lehet, hogy kapcsolatban áll orvosával, de a biztosítási szolgáltató választása idővel megváltozhat. Ezek a társaságok szintén profit-profit vállalkozások, ezért logikus lenne, ha csökkenteni vagy más módon korlátozni szeretnék a legdrágább szolgáltatásokat.

De ahhoz, hogy ilyen döntést hozzon, a biztosító társaságoknak adatokra van szükségük. Gyűjthetnek adatokat az egészségügyi szükségleteiről a szolgáltatóktól és a korábbi kórtörténetektől. Ezt azonban gyakran más adatkészletekkel kombinálják. Például 2018-ban ProPublica kivizsgálta azokat a személyes adatokat, amelyeket a biztosítótársaságok gyűjtöttek Önről. Megállapították, hogy az adatközvetítők szorosan együttműködnek a biztosító társaságokkal, megosztják az emberek iskolai végzettségét, nettó vagyonát, a család felépítését és a fajukat, valamint potenciálisan a közösségi média bejegyzéseit.

Míg a HIPPA és a HITEC védi az orvosi adatokat, ez más adatokra nem vonatkozik, ezért ezek a vállalatok egyre inkább arra törekszenek, hogy a meglévő információkat összekapcsolják az Ön egészségügyi nyilvántartásával. A probléma nem csak a biztosítási szolgáltatókra korlátozódik. Az Egyesült Királyságban az egyetemes egészségügyi ellátást az állam biztosítja. A Nemzeti Egészségügyi Szolgálatot (NHS) adóztatással finanszírozzák, és nem ugyanaz a kereskedelmi nyomás, mint más egészségügyi rendszerek.

Amikor azonban az NHS-nek meg kell adnia az adatokat harmadik felekkel, a helyzet meglehetősen bonyolulttá válhat. 2016-ban kiderült, hogy az NHS betegadatokat osztott meg a DeepMind, a Google tulajdonában lévő mesterséges intelligencia céggel. Az a meggyőződés volt, hogy az AI automatizálhatja vagy javíthatja egyes egészségügyi döntéseket, és jobb általános eredményekhez vezethet. Azonban az érintett betegek soha nem kaptak tájékozott beleegyezést erről az adatmegosztásról, és kiderült, hogy a megállapodás törvényt sértett.

Néhány évvel később a DeepMind átadta ezeket a szerződéseket a Google Healthnek, a Google hasonló leányvállalatának. Bár nem teljesen világos, hogy a Google Health milyen hozzáféréssel rendelkezik a betegek adataihoz Új Tudós, úgy tűnik, szélesebb hatáskörrel rendelkezik, mint a korábban elemzésre összpontosító DeepMind munka. Jó okkal sokan ódzkodnak a Google adatigényes gyakorlataitól. Ez az aggodalom nőtt, miután a Google megvásárolta a Fitbit-et, mivel a vállalat jelenleg számos fitneszadattal rendelkezik, amelyek kapcsolódnak az Ön fiókjához.

A tájékozott beleegyezés szükségessége

A DeepMind-szerződésekről kiderült, hogy több okból is törvényt sértenek, de az egyik fő aggály az volt, hogy a betegek nem kaptak tájékozott beleegyezést. Mint tudjuk, a titoktartás és a bizalom az egészségügy központi eleme. Tegyük fel, hogy az emberek kezdenek ódzkodni az egészségügyi intézményektől vagy a társaságoktól, amelyek mellett dolgoznak. Ebben az esetben előfordulhat, hogy nem keresnek kezelést, sőt cinikussá és bizalmatlanná válhatnak minden orvosi ellátással szemben.

Míg az egészségügyi ellátással, különösen a gyógyszerekkel és az oltásokkal kapcsolatos téves információk terjedtek el évtizedek óta a COVID-19 járvány megmutatta, mennyire elterjedt ez az orvosi intézmények iránti bizalmatlanság válik. Például, egyesek úgy vélik, hogy a COVID-19 vakcinák mikrochipeket tartalmaznak gyártotta Bill Gates, a Microsoft társalapítója. Hasonlóképpen egyesek is ezt gondolták 5G hálózatokat használtak a koronavírus terjesztésére.

Az adatkezelés, az átláthatatlan vagy homályos gyűjtési gyakorlatok és a titkos adatmegosztási megállapodások következményei valószínűleg további bizalmatlanságot fognak előidézni. Akár globális világjárvány, akár egyedi betegség, az embereknek kényelmesen érezniük kell magukat az információk megosztásában az egészségügyi szolgáltatóikkal. Az elmúlt évszázadban tett előrelépések veszélybe kerülhetnek, ha az emberek elveszítik bizalmukat az orvosi rendszer iránt.

Ezzel szemben az adatmegosztás javíthatja az egészségügyi eredményeket olyan módon, amire soha nem számíthattunk volna. A nagy kombinált adatkészletek lehetővé tehetik a kutatók számára a trendek észlelését és a beavatkozások nyomon követését. Ha egy olyan ország, mint az Egyesült Államok, magas színvonalú orvosi adatokat tudna gyűjteni, megoszthatja a meglátásokat kevesebb erőforrással rendelkező országok között, és egyenlőbbé teheti a globális egészségügyi eredményeket.

Az egyes betegeket azonban megfelelően tájékoztatni kell arról, hogy milyen adatokat osztanak meg, mire fogják felhasználni, és hogyan férhetnek hozzá az adataikhoz.

Megosztaná az orvosi nyilvántartását?

A nagy adatkészletek csökkenthetik a költségeket, javíthatják az egészségügyi eredményeket, és felgyorsíthatják a komplex kezelések fejlesztését. Mivel az egészségügyi nyilvántartások az egész világon egyre digitálisabbá válnak, egyre könnyebb ezeket az adatokat megosztani más kutatókkal, országokkal és vállalatokkal.

Ennek az együttműködési megközelítésnek óriási előnyei lehetnek. Bár ennek nem kell veszélyeztetnie az egyéni magánéletét. Azok a cégek, akik az Ön tájékozott beleegyezése nélkül osztanak meg adatokat, aktívan rombolják a bizalmat a világ egészségügyi rendszere iránt.

Ez jelentős kockázatot jelent a társadalom számára, mivel összegyűjthetjük az adatokat, és nem használjuk ki azokat teljes mértékben. Még rosszabb, hogy ellenséges, bizalmatlan hozzáállást teremthet az egészségügyi szolgáltatókkal szemben, és kiszolgáltatottabbá tehet bennünket.

A megelőzhető betegségek elkerülésére azonban technológiát alkalmazhatunk. Például az adatvédelemre összpontosító kapcsolattartó alkalmazások kulcsfontosságúak a betegség terjedésének megszakításában.

Hogyan segítenek a COVID-19 kapcsolattartó alkalmazások a koronavírus lezárásának megszüntetésében

Segíthetnek-e a kapcsolattartó mobilalkalmazások a COVID-19 legyőzésében? Vagy az adatvédelmi aggályok és a rossz technológia korlátozni fogja a fertőzések nyomon követését?

Olvassa el a következőt

A szerzőről