A közvetlen fogyasztói genetikai tesztek piaca azt jelenti, hogy beköphet egy csőbe, elküldheti egy laboratóriumba, és olyan eredményeket kaphat, amelyek rávilágítanak örökségére vagy lehetséges egészségügyi kockázataira.
De mi történik az adataival, amikor ezt megteszi? Az ősök vizsgálata vagy a genetikai elemzés felveti a magánélet védelmét? Itt van, amit tudnia kell.
Hogyan működik az otthoni genetikai teszt?
Az otthoni tesztelés egy minta összegyűjtésével kezdődik, amely általában kis mennyiségű nyál. Egyes vállalatoknál azonban az ügyfelek arcpálcikákat vesznek. A vérminták szintén opciók, de sokkal ritkábbak.
Minden vállalat végigvezeti Önt a folyamaton, és hozzávetőleges határidőket biztosít. Például a webhelyről történő megrendelés után három -öt napba telik, amíg megkapja a 23andMe tesztkészletet. Gyorsabban beszerezheti, ha az expressz szállítást választja.
A vállalat előre fizetett borítékot biztosít a minta visszaküldésére. Mielőtt azonban a postaládába dobná, egyedi vonalkódot kell használnia, hogy összekapcsolja a nyálat. Három -négy hét múlva kap egy e -mailt, amely arra kéri, hogy jelentkezzen be egy online fiókba, amely tartalmazza a teszt eredményeit.
Egyes webhelyek, köztük a 23andMe, nyers adatokat szolgáltatni az ügyfelek eredményeivel. Csatlakoztathatja harmadik féltől származó online eszközökhöz, hogy további betekintést nyerjen.
Mit tartalmaznak attól függően, hogy mit kínál a vállalat és mennyit fizet. Az Ancestry.com például teszteket kínál, amelyek meghatározzák a családfád eredetét és azt, hogy a rokonaid hová költöztek az idők folyamán. Segíthet élő rokonok megtalálásában is. A vállalat kibővített lehetősége több tucat személyes tulajdonságot értékel, és elmagyarázza, hogyan befolyásolja őket a genetika.
Néhány ilyen teszt hihetetlen sajátosságot állít a vonatkozó világrégiókra vonatkozóan. Például, Az AncestryDNA nyomon követi a származást több mint 700 000 területről, amikor eredményeket nyújtanak. Ősvizsgát is kaphat a 23andMe-n keresztül, de a vállalat szélesebb választékkal rendelkezik az egészséggel kapcsolatos termékekről.
Az egyik lehetőség megmondja az ügyfeleknek, hogy genetikai eltéréseik növelik -e bizonyos betegségek kockázatát. Alternatív megoldásként a hordozóteszt genetikai bizonyítékokat keres olyan problémákra, amelyek hatással lehetnek az utódaira, de nem önre.
Hogyan kezelik az adatokat a genetikai tesztelő cégek?
Az adatvédelem az otthoni genetikai tesztek vásárlása iránt érdeklődők körében érdekes téma. A legtöbbnek dedikált weboldalai és GYIK rovatai vannak, amelyek meghatározzák információkezelési gyakorlataikat. Ha megtanulja a választ néhány releváns kérdésre, segít eldönteni, hogy egy bizonyos vállalkozással kíván -e üzletet kötni.
Például egy cég ellenőrzése adatvédelmi gyakorlatok tartalmazhat ellenőrzést:
- Anonimizálja -e a vállalat az adatokat.
- Hogyan tárolja a vállalkozás az adatait.
- Milyen biztosítékok lépnek fel a visszaélések leállítása érdekében.
- Ha a szervezet az Ön adatait másodlagos célokra használja fel.
- Mi történik az adataival, ha a vállalat megszünteti működését.
- Ki birtokolja a genetikai adatait.
- Ha leiratkozhat arról, hogy a kutatáshoz felhasznált információkat felhasználja.
- Ha a vállalat kérésére törli az adatait.
Abban az esetben, ha egy tesztcég hívott Génbolygó, a vállalat jelzi, hogy az ügyfelek dönthetnek arról, hogy a vállalkozás hogyan kezeli az információkat, és mit őriz meg. Bármely otthoni tesztelő cég értékelésekor nézze meg a webhely láblécét az adatvédelmi szabályzatért vagy a teljes adatvédelemmel kapcsolatos részért.
Mi a kockázata az otthoni teszteknek?
Ha egy vállalat követi az adatvédelmi bevált gyakorlatokat, a kapcsolódó problémák valószínűsége csökken. A lehetséges fenyegetések azonban továbbra is fennállnak.
A kutatók biztonsági kockázatokat találnak a saját feltöltésű anyagokból
Sok vezető genetikai tesztelő cég nem engedélyezi a felhasználóknak, hogy feltölthessék adataikat egy rendszerbe. A kutatások azonban azt mutatják, hogy a kisebb vállalkozások is veszélyeztethetik a magánéletet. A csapat fedetlen számos módja annak, hogy az ügyfelek által feltöltött adatok révén más felek engedély nélkül megismerhessék az emberek genotípusait.
Az egyik pozitív szempont az volt, hogy a kutatók elméleti szempontból vizsgálták a problémát anélkül, hogy a valós problémákat azonosították volna. Munkájuk ennek ellenére azt mutatja, hogy létezhetnek gyengeségek, amelyek nagyobb hozzáférést biztosítanak a hackereknek az érzékeny részletekhez.
A családtagok genetikai adatokkal kapcsolatos meglepetéseket terjeszthetnek
Az orvosi ipar szigorú szabályokat követ, és a szövetségi jogszabályok segítenek megvédeni az embereket az általános kedvezőtlen orvosi eredményektől.
Például a kormány arra biztatja az egyéneket, hogy nyújtsanak be információkat az orvosi és gyógyszerészeti visszaélésekről FCA. Továbbá az amerikai genetikai információs megkülönböztetés -mentes törvény (GINA) tiltja a biztosító vagy a munkahelyi megkülönböztetést a vizsgálati eredmények miatt.
Ennek ellenére az elemzés olyan részleteket tartalmazhat, amelyeket nem szeretne azonnal nyilvánosságra hozni barátainak vagy családtagjainak.
Az interneten rengeteg beszámoló található azokról az emberekről, akik értesültek örökbefogadásukról, vagy arról, hogy soha nem találkoztak biológiai apjukkal, miután visszanyerték az ősvizsgákat. Egy tanulmány kimutatta, hogy a válaszadók 27 százaléka így értesült korábban ismeretlen közeli hozzátartozóiról.
Nyugtalanító egészségügyi információkat is tanulhat, például arról, hogy nagyobb a kockázata egy adott ráknak.
Ezért sok javaslat azt javasolja, hogy a genetikai adatait privát módon érje el, és csak azután ossza meg másokkal, miután saját maga megemésztette azokat.
Ehhez kapcsolódóan jó ötlet erős jelszót választani egy webhely genetikai adatportáljához, hogy az emberek, akikkel együtt élnek, vagy akiket ismernek, ne csípjék el sikeresen a kísértést.
Adatszegési kockázatok léteznek
A genetikai és ősvizsgálatokat kínáló vállalatok szintén adatvédelmi incidenseket tapasztalhatnak. Egy eset történt 2019 -ben a Veritas Genetics nevű indításkor. A vállalat homályos maradt a probléma mértékével kapcsolatban. Egy képviselő megerősítette az adatokhoz való hozzáférést illetéktelen fél részvételével, de nem erősítette meg pontosan, hogy mikor történt.
Mindazonáltal meghatározták, hogy a veszélyeztetett információk az ügyfelek adatait tartalmazzák, de nem az egészségügyi adataikat.
Egy másik esetben, Vitagene tévesen tette közzé több mint 3000 ügyfél születésnapját, genetikai egészségi adatait és teljes nevét. Ez a hiba a vállalat felhőalapú tárolási hibái miatt történt. Miután megtudta, foglalkozott a problémával, de a kérdés megmutatja, hogy a hibák hogyan veszélyeztethetik a fogyasztók magánéletét.
Harmadik felek megállapodása növeli a potenciális adatokhoz való hozzáférést
Előfordulnak olyan helyzetek is, amikor egy genetikai cég megoszthatja adatait másokkal. Az egyik példában a 23andMe négyéves együttműködést folytatott a gyógyszergyártóval GlaxoSmithKline. A gyógyszeripari vállalat képviselői többek között a genetikai adatok felhasználásával akarták termékeiket hatékonyabbá tenni és javítani a toborzást klinikai vizsgálatokra.
23andMe csak az ügyfelek beleegyezése után adta meg az adatokat. Amikor azonban az emberek új szolgáltatásokra jelentkeznek, gyakran egyetértenek a dolgokkal anélkül, hogy elolvasnák az apró betűs részt.
Még akkor is, ha egy személy tudomást szerez az ilyen adatmegosztásról, és beleegyezik abba, bíznia kell egy másik cégben is az adatok biztonságában.
Védje magát genetikai teszt vásárlása előtt
Valószínűleg minden nap szabadon ad adatokat a vállalatoknak, minden gondolkodás nélkül, és lehet, hogy nem lesz gondja, ha rábízza a genetikai adatait. A legokosabb dolog, mielőtt teszteket vásárol, vagy részleteket kínál a szolgáltatóknak, ha megvizsgálja, hogy az adott entitás hogyan kezeli az adatait. Ellenálljon a késztetésnek, hogy kattintson az „Elfogadom” gombra, mielőtt ellenőrizné a részleteket.
Ezenkívül megtudhatja, hogy tetszés szerint feliratkozhat -e vagy leiratkozhat. Talán kezdetben jól fogja érezni magát, ha egy cég harmadik félnek adja át az adatait, de később óvatosnak érzi magát. A vállalkozás biztonsági eljárásainak ismerete segít a jól informált és magabiztos döntés meghozatalában.
Figyelembe véve az online DNS -vizsgálatot? Számos lehetőség áll rendelkezésre, de a 23andMe és az ancestryDNA a legjobb kutyák.
Olvassa tovább
- Biztonság
- Online adatvédelem
- DNS tesztelés
- Genealógia
Shannon tartalomkészítő, Philly, PA. Körülbelül 5 éve ír technikai területen, miután informatikus diplomát szerzett. Shannon a ReHack Magazine ügyvezető szerkesztője, és olyan témákat dolgoz fel, mint a kiberbiztonság, a játékok és az üzleti technológia.
Iratkozzon fel hírlevelünkre
Csatlakozz hírlevelünkhöz, ahol technikai tippeket, véleményeket, ingyenes e -könyveket és exkluzív ajánlatokat találsz!
Feliratkozáshoz kattintson ide
